I høje hæle og med hjernen fuld af endo på Christiansborg

Det var virkelig en regulær debut for mig, da jeg onsdag sen eftermiddag gik op ad den store trappe til den massive trædør ind til Christiansborg. Sidst jeg gik den tur, var jeg på gymnasie-ekskursion med min klasse, hvor jeg mindes, jeg gabte mig igennem hele besøget, fordi det var blevet sent aftenen i forvejen.

Men denne gang havde jeg en sag, og det er faktisk ret stort for mig, at Camilla Fabricius, medlem af Folketinget for Socialdemokratiet og næstformand i Sundhedsudvalget, fortsat interesserer sig så meget for os som patientgruppe, at hun inviterede til en live session på Facebook, hvor vi kunne gå lidt mere i dybden med endometriose.

Camilla har i nogle måneder nu arbejdet på at komme i dybden med de udfordringer, der er for alle os, der kæmper med endometriose. Og I har mit ord for, hun er grundig. Samtidig lader hun mig være med på sidelinjen, hvilket er både lærerigt og vigtigt for den retning, det tager. Så vi har holdt møder med blandt andre de praktiserende læger og Sex og Samfund for at forstå, hvad de slås med, når det kommer til endometriose. Det har opklaret en del, og jeg skal selvfølgelig nok på sigt dele det hele med jer, men det jeg i hvert fald kan sige er, at der er bred enighed om, at der er noget at arbejde med.

I onsdags havde Camilla så arrangeret, at vi kunne lave et åbent forum via Facebook, hvor vi kunne tale om endometriose og dele lidt ud af, hvad vi har arbejdet på. Men ikke mindst var seancen til for, at jer derude kunne være med i diskussionen og skrive kommentarer eller stille spørgsmål. Og hvor var det dog for mig (og jeg ved Camilla oplevede det samme) en afsindigt rørende oplevelse. Jeres engagement og vilje til at ville løfte i flok rørte mig simpelthen så dybt, at det gav mig et kæmpe nøk opad på det energibarometer, der ellers altid er lig nul. I stillede gode spørgsmål, I bakkede op med rosende ord og peptalks, og jeg tror faktisk ikke, jeg, med ord, kan beskrive, hvor stor betydning det har for mig. For lige nu lægger jeg mange timer i vores alle sammens ulidelige uven endometriose, og det er seriøst det hele værd, når jeg kan mærke, I er der.

Men udover at det har betydning for mig personligt, så rækker opbakning fra jer jo også meget længere ud. For det viser dem, der kan flytte noget for os, at vi er en stor gruppe, som har brug for hjælp og assistance, så systemet kan blive bedre og gøre livet mere tåleligt, selvom endometriosen er flyttet ind i én. Det viser, at vi står sammen, og at vi synes nok er nok. Der skal handling til nu, både for dem der i fremtiden bliver ramt, men også for os, der dagligt kæmper en kamp, fordi endometriosen tynger os og sætter dagsordenen for vores liv.

Og til sidst vil jeg sige, at Camilla altså stadig klør på. Så der er forhåbentligt mere i vente, som vi kan få gavn af. Derfor skal I altså heller ikke holde jer tilbage derude med alle de tanker, kommentarer eller indspark I kunne have, for de gavner både hende, mig og den overordnede sag. Og sluserne er som altid åbne.

Og skulle du have misset sendingen fra Christiansborg, så kan du stadig finde den via Camilla Fabricius' Facebookside.

Hvis du vil have besked, når der er nyt på bloggen, kan du subscribe via dette link...